童年·孤獨症(1)
他們不會說話，動作刻板，只生活在自己的世界裡。求醫、求學、培訓、寄養，他們的父母四處碰壁。據統計，中國有80多萬14歲以下的孤獨症兒童，未被發現的有孤獨症傾向的兒童人數可能更多。自閉的孩子，痛苦的家長，他們的出路在何方？
5歲的張思語和媽媽來自山西大同。2007年8月20日，她們來到位於北京東旭公寓內的星星雨教育培訓中心上課。培訓班主要針對的是40多個3到6歲的孩子以及他們的家長，目的是要在孩子的大腦發育完全定型之前，進行最大限度的干預矯正。這些孩子都患有孤獨症。
兒童孤獨症，又被稱為兒童自閉症，屬於普遍性發育障礙，主要癥狀表現為不與別人交往、無法建立正常社會關係、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重複動作等。科學家雖然已從遺傳因素、神經生物學因素、社會心理因素方面做了大量研究，但迄今為止仍然不能解釋此類疾病的發病原因。思語媽媽：每個家長都很痛苦的，可是沒辦法啊。我是做老師的，每天教育別人的孩子，有時候我就挺奇怪，難道自己的孩子就不是祖國的花朵了嗎？就沒人管了嗎？見到張思語那天，她穿著紅色的小上衣，粉色的燈籠褲，在一個大場子里到處亂竄，似乎對場子里每個人都感興趣，又彷彿對所有人都漠不關心。乍看上去，她和別的小朋友沒有任何差別，只是她的手會不停地亂動。思語夏天每天要吃兩根冰棍，這天跟著媽媽路過超市時，她又不走了，用手指著超市的方向——她要冰棍。媽媽拒絕給她買，思雨開始哭，亂跑，大聲尖叫。她不會用語言表達。思語媽媽：她叫「爸爸」「媽媽」叫得很早，8個月就會叫了，挺正常的，叫得也清晰。但好像只會「爸爸」「媽媽」這兩個發音，以後再沒說出過其他的音。1歲多以後，就沒有發音了，「爸爸」「媽媽」也沒有了。她沒有語言。語言障礙是50%孤獨症孩子的典型癥狀。他們的聲帶結構一切正常，也明白自己想要表達的意思，但就是沒有語言。張思語對音樂非常敏感，經常聽到某些歌曲，就開始莫名其妙地號啕大哭。這也是她孤獨症癥狀的表現之一。記者：哪些音樂她聽見了要哭？
思語媽媽：一般是節奏比較慢的歌曲，像《小城故事》之類的，她一聽見這首歌就哭，好像心裡很難受一樣。回想起來，她好像四五個月的時候，就和其他孩子不一樣。當時她就很乖，每天也不咋鬧。那時我媽就說，這個孩子不對勁，但是也說不出具體不對勁在哪兒，因為從面目和肢體上說，她並沒有那種痴呆的感覺。我們當時就想著可能女孩子比較乖吧，現在想起來她那會兒已經不對勁了。
這是思語媽媽所能回憶的女兒孤獨症癥狀的最早表現，之後她陸續發現其他問題，比如女兒到兩歲才學會走路，語言功能退化，遇到不順心的事只會大哭大叫，對周圍世界漠不關心。思語媽媽：兩歲以後，她的刻板動作比較多了，喜歡找軟的東西比如布條子、繩子或者塑料袋，拿到手裡，就開始繞著玩。後來慢慢就固定了，喜歡玩繩子，玩的時候還有手勢，嘴裡有時候還哼哼，明顯和一般孩子不一樣。刻板動作是孤獨症的又一個典型癥狀。每個孤獨症孩子的刻板動作都不相同，有的喜歡不停地轉圈，有的喜歡一個勁地翻書，有的喜歡把東西歸類。刻板動作是孤獨症孩子主要的生活內容，如果不干涉，他們可以玩上一整天。記者：她會和其他小朋友玩嗎？
思語媽媽：各玩各的，亂跑。她有一種社會交往障礙，不會與人溝通，不會和小朋友玩。她的世界裡只有她自己，其他人她根本不關心。比如一般小孩，當她很親近的人離開的時候，她會哭鬧，要跟著去。但是張思語不會，從來她就不會哭著鬧著要跟誰去。當時我們不了解這種病，還說張思語不關心這個世界，好像是管你誰來誰走，都跟我沒關係。其實這些都是不正常的。
記者：家裡人理解嗎？
思語媽媽：家裡人一般覺得孩子越有問題，心裡就越覺得過意不去，就越要對她好，越喜歡她，家裡邊沒問題。做父母的壓力大是肯定的，主要是她的上學問題。這種孩子越在家裡待著，情況會越嚴重。沒有語言之後，張思語經常大哭大叫。和普通小朋友相比，這種哭叫更加歇斯底里。張思語曾經上過幼兒園，開學兩個月之後，就被老師勸退了。不能求醫，不能求學，不能離開父母獨立生活，媽媽只得讓她天天待在家裡，以最大的耐心守著她。思語媽媽：她亂跑。別人在那兒上課，靜悄悄地坐著，她要拍桌子，要大叫，要亂跑。哪個學校會要她呀，沒人要。
記者：為什麼不再試試呢？可能這個幼兒園不行，另一個幼兒園就可以。
思語媽媽：應該都不行吧。誰願意要一個有問題的孩子呀。她還打別的小朋友，會打人。她們這種孩子越來越……咋說呢，也許隨著時間的推移和社會的發展，終究會有人管他們吧。總的來說，我總覺得他們是被遺棄的一群，屬於被社會遺棄的那部分。
記者：她天天待在家裡做什麼呢？
思語媽媽：自己玩唄。別人還得上班。這種孩子其實挺可憐的，別人不理解她，因為她表面上看起來很正常，要是那種痴呆狀的，人們會覺得這孩子挺可憐。她這種孩子沒人可憐。現在最擔心的是以後她該怎麼辦。現在我們年富力強的，不會有多大問題，可以一直帶著她，但是我們肯定也要生老病死，你能保證自己一直健康？一直沒有意外？她慢慢地長大了，她自理能力也不好，萬一我們有了意外，她怎麼辦？這是最擔心的問題。兒童終究是要長大的，這對很多父母來說是寬慰的事情，但是在孤獨症兒童的父母看來，卻是災難的開始。黃真就是一個長大了的孤獨症兒童。他今年14歲，與其他孤獨症孩子一樣，黃真語言異常，溝通障礙，行為刻板，但他同時又有著大多數孤獨症孩子所沒有的狂躁和暴力，不斷地傷害自己，傷害他人，暴力充斥著他的生活。2007年8月，黃真被父親帶到北京接受手術治療。田宏（清華大學第二附屬醫院醫生）：手術的目的是解除他的攻擊行為，自殘行為，讓他在別人的幫助下料理自己的生活，後期給一些訓練啊、教育啊。
黃真父親：這個手術的風險第一是可能意外離開人世，第二可能成為植物人。就是這樣的結果，我也願意接受，因為我沒辦法，我給他作了最好的選擇。黃真從12歲開始出現明顯的暴力傾向。黃真父親提供的影像資料里記載了兒子2005年、2006年、2007年的癥狀變化：2005年，黃真12歲。在狀態好的時候，他可以在父親的陪同下到外面走動，到小賣部買自己喜歡的零食。鬧起來時，父親用布條拴住他的雙手，但總還可以單獨照看。2006年，黃真明顯長高，自殘行為更加嚴重，他的雙臂布滿自己咬的傷疤。有時，他會突然之間猛烈地用手扇自己耳光。父親抓住他的雙手，他又用頭使勁頂撞父親。父親一個人已經很難控制他的自殘行為，姑父過來幫忙。不得已時，黃真的雙腿也被綁在床沿上。從2006年開始，為了防止黃真不斷自殘和攻擊別人的行為，父親在無人照看孩子時，就用鐵鏈將他鎖在籠子里。這樣的情況一直持續到2007年。黃真父親：從3歲到14歲，他讀了3個縣市的17所學校，幼兒園就讀了5個。我記得他上學第一年，我給人家道歉就道了30多次。他的手上有80多個傷疤，都是用嘴咬的。脊背也有傷，頭上也有傷，手腳都有傷。我看著他痛苦，每天自己打自己，自己咬自己，自己撞自己。我不奢望自己孩子能跟別的小孩一樣，只要他能快樂地生活，高高興興地上學，跟小朋友一起玩，每天不要生活在痛苦之中，不要自己打自己，咬自己，我就覺得自己做父母已經儘力了。到處求學、求醫，找法子，但是沒有效果。孩子一天、兩天，天天如此，一個小時，兩個小時，依然是這樣。我沒辦法，怕他控制不住，這麼一拴就控制住了，只能天天鎖著他，起碼在他一米範圍之內沒人的時候或者我很疲勞的時候，要鎖著他。黃真病情的發展是很多進入青春期、成年期孤獨症孩子面臨的共同問題。他們有了更多的心理、生理需求，但這些需求或者根本不能表達，或者不能實現，自殘和傷人成為他們發泄感情的一種方式，家長必須24小時看管。黃真的父親在走過30多個省市，試過他聽來的任何治療的偏方、正方以後，決定對兒子實施手術。
童年·孤獨症(2)
黃真父親：我作為父親給他作這個（手術）抉擇，我相信無論他知不知道，他應該都不會恨我。第一，我是要給他減少痛苦，給社會減少危害。第二，很多孤獨症孩子都伴有狂躁癥狀，藥物控制不了的時候，手術可以給他們提供一個參考。我知道很多孤獨症孩子的家長跟我是一樣的心情，不過程度不同。我這麼多年，為了孩子想盡了千方百計，走過了千山萬水，歷經了千辛萬苦，經歷了千千萬萬的磨難，挨了千次打，受過萬人罵，也請教過千千萬萬的人（最後作這個選擇），我希望結果會是好的。（哭）但是不管結果怎樣，