一生下來，艾萊思就罹有絕症，一種無法預知，不能預防，沒有藥救的遺傳疾病——Cystic Fibrosis，基本病癥是肺部生痰積痰，終至喪失呼吸機能而死亡。據研究，這是限於白種人的病症。每二十個白人之一會帶有些病症的遺傳因子，除非和也有此因子的異性結婚而生下患有此疾病的嬰兒以前，是根本無法知道是否自己體內存在著此一因子的。由這樣的父母所出生的嬰兒中，每千人之一便罹患此絕症。患者壽命長短就個人情況而不同，有的可以活到成年，也有的度不過襁褓，而艾萊思；她活了八年。
可是，千千萬萬患有同樣絕症的孩子，悄然地離開了人間，而艾萊思的離去，卻顯得那樣悲壯，也許；她秉賦了更多一點的智慧和勇氣，也許，她有更多一點摯愛生命的熱情。而且，她更有一對不懈不渝愛她的父母。她殘缺病弱的一生，卻完整地證實了一個人世真理——愛。
艾萊思四個月大的時候，就奄奄一息地進了醫院。醫生診斷病情，說她只有幾天可活了，如果奇蹟出現，她能度過危機，大概至多可活上兩年。她的父母心裡明白，要是幾天之後她果真撒手人間，那麼，接受天命之餘，父母心中的悲痛還不致太大。因為她還小，小得還沒和父母之間交織鑄溶成共同生活中的感情連環。她要是能度過危機繼續成長；而又不能避免夭折時，她的父母便必須承擔連環斷破的絕大創痛和悲傷。
艾萊思終於度過了第一道死亡關，好像原因只有一個，她小小的心靈，執著地投向生命，投向人間。她原屬於危急情況中的病嬰，床位緊靠嬰兒室的窗口，以便隨時觀察。但窗畔來往的人群和起落的語音，激發了她的生存意欲，當她度過危機，床位移入室內時，室內的孤寂使她的情況回歸惡化。可是一回到窗畔時，她的生命又有了轉機，當護士將此情狀告知艾萊思的爸爸時，爸爸感動得流下眼淚，這樣一個小生命，便已懂得向人世參與。不管怎樣，全心全意迎接她參與這個家庭吧！
艾萊思活了八年，遠超過醫生所說可活到兩年的預言。但那八年的成長，卻是一種漫長的奮鬥和艱苦的掙扎。她的日常生活中最重要的一項；便是進行物理式的治療。每天早上，她的父母必須合力為她搥背、捏胸、倒吊起來拍打……以便能使她積塞肺中的痰可以鬆解吐出。這樣她才能呼吸順暢，也才可以遊戲、讀書、和歡笑。然而，那種虐待似的治療過程，免不了身心雙方的痛苦，她第一次所發的完整語句便是「哎喲，爹地，不要又來那套倒吊把戲吧！」她逐漸長大，那一套倒吊、搥、捏、打……也在她小心靈中引起了疑思，有一次她問爸爸：「爹地，等我長大以後，就不用來這套治療了吧？」爸爸說：「當然不用了！我的小公主！」但她是長不大了，雖然一個孩子的成長是天經地義的事，但對她；那是一種福份，她得不到的福份。有一次爸爸順口問她：「你長大後要做個什麼？」「做個公主呀！」她歡快地答。但她一想，不行，她哪能做公主？那樣老是倒吊起來，皇冠哪戴得住？她的夢，她的希冀也帶著無法避免的苦楚。但她從不洩氣，面對她不健全的生命，她全心全意努力地活著。到後來，一向愛笑的她，也不能盡情地笑了。因為笑大了便會咳嗽，便會梗塞，便不能呼吸。她必須笑得小小心心、輕輕細細，像一個成年的淑女。冥冥中，她好像知道無法等待成年了，但她迫不及待要做淑女。她過早地喜歡打扮，喜歡首飾，從不厭倦扮「家家酒」。一個夏天的傍晚，爸媽在屋外涼臺上喝茶聊天，忽然一陣紗紗的衣裙，一陣細碎的腳步聲，艾萊思出現了，臉上塗著紅紅的胭脂，頸上掛著叮叮噹噹的珠寶，像赴宴會一樣，一本正經地加入父母談話的陣容。在她的想像世界裡，裝扮，就等於加倍的美好。她所畫圖畫中的人物，個個都是塗著胭脂的，連上帝都是塗著胭脂的。她的心靈是那樣充滿喜悅、愛嬌、和興采。但她的軀體卻裝載著那麼沉重的病苦，壓得她一生也沒超過四十磅的體重。
艾萊思是十月份出生的。美國新英倫的氣候裏；十月，早已繁華盡減。入冬後，更是肅殺冷落。艾萊思的父親期盼她能活著，至少活過來看她生命中第一個春天，看宇宙生命裏的燦麗和歡躍——花的色彩、鳥的飛翼、水的湍激……
她活過來了！活了八個美麗的春天！
艾萊思的父母盡一切力量去愛她，讓她過每一個孩子都應該享有的生活——上學、習舞、郊遊……父母的付出和給予；也終於孕育培養成她心中的厚愛和豐滿。即使說聲「看那個胖女人！」那樣隨意的話，也會引起她強烈的反對，認為那樣的話是不該說的，太苛刻！她的心出奇地溫柔，她的光熱照亮環諸她身邊一切的人。
在她體力愈來愈弱的日子裡，艾萊思已意識到自己無可避免的命運——離父母而去。她最大的牽掛便是父母因她的逝去而造成的憂傷。她最後一次進醫院治療，返家前對她熟悉的護士說：「我要回家去死了，請不要告訴爸爸媽媽，他們會傷心的……。」
當她冥冥中意識到將臨的死亡時，她也不願向父母詢問有關死亡的迫切疑難，生怕惹起他們的傷感。有一次抓住一個機會問她的嬸嬸：真的有上帝嗎？人死了真的就去天堂嗎？她的嬸嬸聰明地回答：有的，人死了都會去天堂的，我們都會在那裏相會的……她也就將這樣一個信念悄悄地化作她面對死亡的力量了，而且用這份力量來庇護她日益憔悴的父母。
有一次在醫院裡，媽媽為她梳理頭髮，她從鏡子裏看到媽媽憂傷的臉，便故意刁難，將媽媽氣得走出病房。護士進來繼續為她梳理，責怪她不該那樣無理。她嘆口氣說：「你不懂啊！媽媽因為看到我才那麼難過，那是對她不好的，所以……。」
當她的爸爸抱她進開刀房動最後一次肺部手術；見她勇於接受痛楚而流下眼淚。她在爬上手術臺前，對醫生說：「等一下！」她轉向爸爸，用瘦弱的小手，溫柔地拭去爸爸臉上的淚痕，輕輕地說：「我可憐的爹地，我好抱歉，好抱歉啊！」她忘記了自己即將開刀的恐懼，因為爸爸的憂傷更重要，更需要安慰。她的愛是那樣勇敢！她小小的四十磅軀體，卻有一副大大的熱心腸。
一開始，死亡就無時無刻地窺伺在艾萊思家中的每一個角落，死亡；從艾萊思一懂事起，也總是佔據著她的想像。在她玩娃娃玩得起勁時，會忽然要爸爸抱住她的娃娃，因為娃娃好傷心；娃娃的老祖母死了！雖然在艾萊思的想像遊戲裡，總是有人死去，但她從不聯想著自己的死亡。本質上，她是一個熱愛親友、熱愛生命、興高采烈的快樂孩子。即使到了後來，疾病是那樣沉重地壓在她身上，只要她能透出一口氣，她還是能發出歡笑。正因此，對她的父母來說，她的死亡便顯得艱苦和痛楚。
在她病情愈來愈走下坡時，艾萊思父母有一次帶她去緬因州海邊度週末。黃昏時候，濃霧從海上升起，湧向他們所在的岩岸。艾萊思在岩石上跳躍著，她是那樣快樂。四周的景物漸漸在霧中泯沒，咫尺內，只見艾萊思紮著小辮子踩在雲霧裏頻頻揮手。艾萊思的媽媽被那景象感動得哭起來，連連說：「天哪！你看她！」幾隻海鷗不知打何處飛來，飛向海面，沒入濃霧裏。艾萊思被海鷗出沒的景象迷住了，奔向她的父母：「看見那些海鷗了？就那麼飄走了！」但這些景象在她父母心中引發的，是一種不祥的徵兆：艾萊思不久將揮別人世，回歸太虛。
但艾萊思對人世的揮別卻不能像海鷗那樣飄然而去。她的死亡過程經歷得痛苦而艱辛。在她臨終的前幾天，她已難於呼吸，常常喊：「救我救我！我透不過氣！」終於她必須靠氧氣機來呼吸，也終於必須注射嗎啡來止除痛楚。
彌留之際，艾萊思的父母在她的枕畔低低訴說八年來他們之間的生活種種，她所愛的人、物、事……一樣一樣，像話家常。她可以清清楚楚透過父母的語音，重溫她八年的生命。八年，有那麼多的愛，那麼多的快樂，她曾活得那麼富足。最後，父母向她叮嚀：她見到上帝的時候，要向祂提起他們，將來大家在天堂見面。而她，她將成為他們的守護天使，直到他們也離開人世。最後的告別終於到了。艾萊思猛地坐了起來，沒有呻吟，眼睛張得大大的，直直地望著媽媽，又慢慢移目爸爸，好像在說：爸爸！媽媽！就是現在！現在！別了……，她最後的眼神裏仍留著那麼多的親情和摯愛，她死了，沒有怨憾。
她死的時候是二月，冰雪凜冽。她死的那天晚上，萬里無雲，寒星澈澈。艾萊思已回歸天地永恆。
《艾萊思——一個孩子的一生》這本書的作者就是艾萊思的爸爸法蘭克德佛。去年由紐約的維京出版公司印行。出版前曾由大眾（People）雜誌前後兩期先行刊出。我在超級市場等候付賬時，從架子上拿下那本雜誌，原只想翻翻消磨時間罷了，但翻到《艾萊思》時讀了幾行就決定買下，回到家裏，菜還沒放進冰箱，便坐在窗畔桌邊一直讀下去了。讀完了上篇，桌上一盒衛生紙已濕了一半。一星期後，將雜誌另一期買來讀完下篇，衛生紙的另一半也濕透了。等到今年年初決定寫一篇有關此書的