正文 柳紅十四告

Sent: Saturday, September 11, 2004 11:05 AM

Subject: 柳紅十四告

諸位,

上一告是在子尤術後化療給葯結束時發出的,當時心情樂觀。不曾想轉一天,子尤的血象就跌到了危險地步,在醫生看來,血小板對他的生命構成威脅,以至於8月23日對我下了口頭病危通知,說「他(它,指血小板)可能回不來」。而我還擔心他的白血球過低在環境不好的醫院裡被感染。我們經歷了那麼多大風大浪,怎麼會在這裡出事?我們一分一秒地焦急等血,我一次次走進醫生辦公室,詢問血何時來,詢問如果內臟或顱內出血可能的搶救措施。我思忖需要搶救時可能的去處。和醫生談話時我冷靜而神色凝重。回到病房兒子對我說:「媽媽,你要笑。」這一次,我真的笑不出來。此後兩周,子尤的血象主要靠輸血維持,隔天輸甚至每天輸。這是一個艱難的過程。經多方諮詢,我逐漸地對於化療引起血小板降低和輸血的知識有所了解,如何最大限度地利用輸血的好處防止其可能的風險,就要輸在恰到好處。而國內各醫院輸血標準掌握得不盡相同,做法不夠規範,這使得我們不得不承受了一些過度輸血可能帶來的風險。不過,到上一周,我已經爭取到了輸血的主動權。隨著化療藥物從身體里逐漸地代謝掉,子尤的造血功能將緩慢而微弱地開始工作。至今,他已經5天沒有輸血小板了,這便是進步。儘管血小板處在29(正常值100-300)這樣的低位,但是我們一面吃中藥,一面保護他的身體不受磕碰,每天驗血,耐心地等。我已將子尤接回家,有輸血必要時再回醫院。

在化療和手術中可能遇到的危險和難題我們都遇到了。化療是治療惡性腫瘤的主要手段。如何用藥,劑量多少,以及是不是能很好地對抗副作用(骨髓抑制、胃腸道反應等),保護患者不受感染等都事關化療的成敗。我們經歷過四個療程的化療,記了兩本化療日記。對於每一種情況的處理都有記錄,另外也有些經驗教訓。在子尤發病以來的半年裡,好幾位朋友的家人被發現患有癌症。她們都經歷了震動和痛苦。有的已經進入積極而有效的治療,有的還在摸索的初期。如果有朋友需要了解相關的問題,我可以提供我們的經驗教訓和在這個過程(中)得到的諮詢意見。雖然風雲多變,對子尤心理和生活的影響似乎不太大。他最在意生活的多樣和有趣,只要別讓他閑著,在病床上照樣哈哈大笑。連醫生都說他不像病人。所有見過他的人也這麼說。醫生不解為什麼我每天背那麼沉的書包,裡面都是給他的書和光碟。至於腫瘤,子尤說起來輕巧得很,他稱之為自己的兄弟,在一篇文章里寫:「它是上帝送給我最好的禮物。它在我身上呆了10多年一直很安分,2004年3月24日終於發出了一聲清脆的啼哭……」開學以來,每天子尤收到一個同學的來信,他為此很高興,也給大家回信。從春天到秋天,朋友們伴隨我們度過了一個又一個艱難時刻,或是在現場或是在心靈上。子尤和我帶著愛和幫助,快要走出病床自由地呼吸外面的空氣了。

祝大家身體健康!

柳紅

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